首都TOKYO

へ、1泊2日弾丸で行ってまいりました！

と言いますのも、弟がこの度めでたく結婚しまして、結婚式があったからです！

５年ぶり？くらいの東京。

しかも、場所は渋谷のホテル！！！

ヒュー！！！

いやー、大都会TOKYOは凄かったっす。

私の実家の祭りの日の神社に群がる人の波が、一つの交差点に常に行き交う状態。

本当に今も存在しているのか疑ってしまうくらいの異次元を感じました。

でも今日も交差点には人が行き交っているんだろうな、と不思議な気持ち。

もう、私は都会では住めない身体になってしまったようです涙。（別に今まで住んだことないw）

結婚式では、ヨーヨがリングボーイを頼まれるという、人選ミスもいいとこな要望がありました。

当日の朝。

リングボーイの練習に参加するために会場に伺う前に！！！

全然着替えない。

ハイパー癇癪起こして全く着替えない。

ヤバい。色々ヤバい。

ポロシャツに向かって オバケ〜 怖い〜 とか言ってギャン泣きしてる。

おい、ポロシャツと何があった？！

着付け終了後の私、汗だくになり格闘。

結果着替えさせることに失敗し、仕方なくシャツとオムツに白靴下と黄色い靴という、ホテルのマナーを全く無視した出で立ちで会場に向かう。

渋谷の東急ホテルの床で、シャツとオムツでローリング癇癪はエモい。

記念撮影したかったが、できなかったことが悔やまれます。

スタッフの方誰もが、  こいつにリングボーイは不可能  と思っておられたことでしょう。

結果、何とか説得（というか、半ば無理やり）して、服を着させ、もはや服着ただけで満点！くらいに思ってしまった私。

突然飛行機のオモチャが入ったリュックの所在を気にしだすヨーヨ。

いやいや、リュック背負ってるリングボーイ見たことねーわ！いやしかし、もうとりあえず何でもいいからリュック持ってこーい！なテンション。

その間に、もう一人リングボーイを頼んでいたお嫁さんのいとこの子（ヨーヨと同じ年というか、誕生日10日くらいしか違わない）に、しっかりと説明をしているスタッフの方。

説明をしっかり受け取る可愛すぎる真のリングボーイ。頼もしすぎる。

しっかりと指輪を届けてくれ！！！

リュックを受け取り、飛行機のオモチャとの再会にやや持ち直すヨーヨ。

飛行機！JAL！JAL！と叫ぶ。

この違い、、、親の顔が見てみてーわ。

そんな中、本番がやってきた。

そして地上に降り立つことすらしないヨーヨ。

神父さんに続き、しっかりと指輪を運ぶリングボーイ、、、の横を一緒に歩く、謎にリュック背負ったヨーヨを抱きかかえて歩くBBA（私）、その後ろからニヤニヤ入場する弟。

地獄かよ、、、

いやいや、血を分けた弟の神聖なる結婚式である。

しかし、歩き終わり指輪を渡す瞬間のみ、なぜか抱っこから降り、神父さんとハイタッチしているヨーヨ、、、。

いや、お前何もしてないだろw何のハイタッチだよw

それからは、少しごそごそしながら、大人しく座っていた、、、と思ったら、寝た  (⌒▽⌒)

眠かったんかーーーい  (⌒▽⌒)

それから式開始して１時間くらいまで、昼寝してました。

な に し に き た ま じ で ！！！

結婚式の話はまだまだ続くよ！とりあえず前編終了。

くもんのカード

毎回、療育は５０分なんですが、その最後の５分くらいで、くもんのカードでフラッシュカードをします。

ヨーヨはのりものカードと、たべものカードと、やさいくだものカードからはじめて、今はかなり物の名前を覚えてきたので、今はぶんカードという2語文のカードをやっています。

表にはめちゃくちゃリアルに絵が描いてあり、裏にその物の名前と、ちょっとした説明が書いてあります。

で、これは療育などで使用する、学校用品か何かかと思っていたら、何と普通に本屋に売られているのを発見！

昆虫シリーズを今日買ってみました。

１セット３０枚くらい入っていて、1000円です。

絵本１冊買ったと思えば、、、。

虫が苦手な人は買わないほうがいいと思うくらい、虫の絵がリアルです。

田舎の幼稚園にいて、虫がめちゃくちゃいるから、せっかくだし本物の虫をたくさん楽しんで欲しいなと思う。

こん虫カード (くもんの自然図鑑カード)

図鑑は去年の誕生日に買ってもらったんだけど、やっぱりまだちょっと早いかな？という気がする。

今もパラパラめくって見てるけど、写真や絵が小さいし、1ページの情報の量が多いので、このカードは図鑑の導入にはいいのかな、と思う。

意外と虫の名前と実体が一致していないのがたくさんあった。

アリクイとか、ハサミムシとか、みのむしとか、アブラムシとか。

うまく活用できたら、他のシリーズも買おうかな。

次は動物が欲しいなぁ。

それから、いつも読ませてもらってる自閉っ子ママさんのブログに、くもんの推薦図書なるものがあるというのが書いてあり、早速ガイドブックを取り寄せることにした。

私はヨーヨが１歳過ぎころから、毎日５冊くらいずつ寝かしつけの前に絵本を読んできた。

最近は鉄道ブームがすごくて、新幹線図鑑やらプラレール大辞典なるものの名前当てゲームみたいになのにハマってるけど。

そのあとには必ず絵本を読む習慣にしている。

最近言葉の数が増えてきて、やっと日々の読み聞かせの効果が出てきたかなーと思う。

継続は力なり、と、ヨーヨに教えられた気分。

まぁ私自身が絵本が好きで、読んでると癒される気がするから続けられるというのが大きいけど。

くもん推薦図書の冊子が届くの楽しみだな。

新しい絵本の出会いにつながるといいなぁ。

２歳最終日

明日誕生日を迎えるヨーヨ。

本日は２歳の最終日です。

２歳のヨーヨは１年ですごく成長したなぁと思います。

先週あった運動会は、まぁ〜団体行動が出来ずで大変だったけど、本人は楽しそうだったからよかったよかった。

しかし、私はくそ疲れたわ。

ダンスなどは先生にほぼだっこされ、気が向いたことしかやらないスタイル。

親子競技は私がいてテンション上がって脱走しまくり。

来年は少しでもいいから、ダンスの時などは地に降り立ってほしいです。

立ってるだけでもいいから。（ハードルの低さよ。。。）

は！いけない！はじめての運動会。

多くを求めすぎたわ。

私としたことが！

そう、本人なりに頑張っていた、、かもしれない。

話を戻して。

最近は相変わらず一方通行ではあるけど、場面に適した言葉を発することができるようになってきた。

例えば。

転んだ時→痛かった〜

甘いもの食べた時→甘かった〜

など。

１日１回くらい２語文的な独り言を言っているのを目撃するようになりました。

ちなみに今日聞いた２語文は、

地下鉄来ないな〜

でした。

どんなシチュエーションでしょうか。

あ、ちなみにイントネーションはどんな言葉もかなり独特です。

アクセントは来ないな〜の最初の な にあります。

相変わらず会話にはならないので、今日は帰りの車で  お弁当美味しかった？と聞いたら、

園長

と答えてくれましたが。

しかしこれは大進歩。園長先生のこと、前はサバと呼んでいたので。

２歳９ヶ月の時に、自閉症スペクトラムと診断されたヨーヨ。

我が子に障害があることに対して、今もまだきちんと受け入れているかと言われたら受け入れてはいないと思う。

でも、ヨーヨに対して、今やれることは私たちなりにやっているつもり。

ヨーヨはヨーヨのペースでちゃんと成長してきているので、また３歳になる明日からも、頑張ってやれるだけのことはしてあげたいなと思う。

ヨーヨは最近夜の本読みでやたら誕生日シリーズを持ってくる。

よく分かっているのか、どうなんだろうか。

ノンタンバースデイブック (ノンタン あそぼうよ13)

↑書き込み式の絵本。うちは５歳くらいに書き込んでみようかな、と思っています。

３歳の誕生日は、プラレールのつばめ６両と、トランポリンにしました。

トランポリンは療育的な気持ちを込めて。

耐荷重１１０キロなので、夫も使えますw

明日は平日だし、療育なので、軽くケーキを食べるくらいにして、できるときに誕生日会をしたいと思います。

最近は体操服から園服に衣替え、、、のはずが、相変わらずの私服登園するヨーヨ。

帽子だけはこの指定のベレー帽をたいそう気に入っているため、藤子Ｆ不二雄先生のような風貌に仕上がっています。

さぁ、３歳も張り切っていこう！！！

五味太郎さんのすごいところ

私は五味太郎さんの絵本が好き。

たくさんあるから、全部は読んだことないけれど、

私が好きな絵本を紹介します。

これは、今年4月からはじめた童話館のブッククラブから配本されたもの。

最近のヨーヨのお気に入り。

しかけ絵本です。

主人公の男の子がちょうちょを捕まえたいんだけど、ページをめくると、、ちょうちょじゃない！を繰り返して、本当のちょうちょを捕まえられないお話。

絵本を読んでいてオチに笑うことってあまりないんだけど、これは笑ってしまった。

子どもの  そうかも？  あ、ちがった！！  って、大人が思うよりも、ワクワクして楽しいのかもしれない。

ヨーヨはケタケタ笑いながら聞いてます。

次はこれ。

わにさんどきっ はいしゃさんどきっ

これは、はじめて見たのはテレビでした。

Eテレでやってる、テレビ絵本という番組で、朗読されたものを、たまたま見ました。

で、おもしろすぎて感動して、義実家に行った時に義父に買ってもらいました。

これは、わにが歯科受診をする話なんだけど、五味太郎さんの凄さが集約されているというか、とにかく読んだことない人は読んでみてほしい。

多分この絵本の凄さは、読んでもらったら伝わる、と思う。なので詳細は語りません。（記事の題名との相違がすごいwすごいところをいうのではないのかw）

うちにはブッククラブのおかげで、結構色々なジャンルの絵本があると思うんだけど、絵本作家さんは、きっと子どもに健やかに育ってほしいと願いを込めて、絵本越しの子どものために、と描いているんだろうなぁと思う本が多い。

それはそれで素晴らしいし、私も読んでいると気持ちがいい。

でも、五味太郎さんの絵本は、ご本人が楽しんで描いているのがすごくよく分かる。

多分、子どものことは二の次で、楽しいことやるから、ついてきな！みたいな、なんかおもしろいことやってるオッチャンって感じが伝わってくる。

子どもは、好きだよね、なんか面白そうなオッチャン。

私もすきなんだよね、なんか面白そうなオッチャン。

最近はブッククラブの絵本を主に読んでいるんだけど、たまには自分でこれ面白そうだなぁーと思う絵本も買いたいなーと思う。

余談だけど、私は昔ことわざを知るのが好きだったんだけど、実家にあったことわざ辞典は五味太郎さんが描いたものだったなぁ。

まだ実家にあるのだろうか。。。

http://mi-te.kumon.ne.jp/contents/article/12-91/

以前もブログに載せた記事。

子育てにしんどさを感じたら、いつも読んでいます。

ヨーヨ謎語録

ヨーヨはいまだに会話は成立しないんですが、

以前小児精神の先生の受診の際に、本来なら違う意味の言葉を代用して使っている単語がありますね、と言われたことがありました。

その時は  しょーぼー  だったんですが。

私がそうなんじゃないかなぁ〜？と思う単語がいくつかあるので、ここに覚え書きしときます。

・ハンバーガー

 これは悲しみを訴える時に使っていると思われる。ハンバーガーという単語自体はおさるのジョージでハンバーガーつくろうという回があり、それをめちゃくちゃ見たがったので見せてたから覚えたんだと思います。

私が鬼になりヨーヨに怒ったときに、泣きながら ハンバーガー ハンバーガー と言っていることが多いです。

冷静になると笑えるけど、鬼になっているときにしか聞けないから、そん時はめちゃくちゃイラついている。

・パンク

これもジョージからの影響で、突然真顔で パンク〜 パンク〜と言い出す。

しかし先日こんなことがありました。

うちの寝かしつけは、絵本を読んでから暗闇にして寝たふりしているんですが、いつも背中を向けて寝るんですよね、ヨーヨは。

だから私も背中を向けてケータイ見てるんです←クズ親でごめんなさい笑。

この前、パンク〜パンク〜とと言っていたので、はよ寝ろと思って寝返ってみたら、私の方を向いてさめざめと涙を流しながらパンク〜パンク〜と言っていた、、、爆。

どんな感情www

いや、でも多分寂しかったのかな、と思う。

・ドキンちゃん

これはポジティブな場面で元気にいうことが多いから、前向きな気持ちになったときに弾みをつけているかんじがする。

でも別にアンパンマンが好きなわけでもないし、突然出たドキンちゃんというフレーズにびっくりした。多分ヨーヨ的に、言いやすくて気に入った単語だったのかな〜と思う。

・かむつりー（かたつむり）

これは草むらや自然に向かって言うことが多い、、と思っていたら、今朝起きてすぐに私の手を引っ張りながらかむつりーかむつりーと言っていた。

人の気をひく時に使っているのかな？ねぇ、これ見て！みたいな感じで。

ねぇ、これ見て！とか、、、いつになったら言えるのかな。きっとヨーヨは私に見てもらうことに意味を見出せないんだもん、仕方ないわな。

次の診察日は11月14日に決まりました。

その前の週に3歳児検診があります。

あーーー憂鬱すぎるなーーー。

また鬱スパイラル入りそうだなーーー。

自分の名前が言えますか？とか。

もちのろん、言えましぇーーーん！！！

尿検査とか、、、無理ゲーもいいとこ。

働いてたときに使ってた、ちんこに巻いとくと採尿できるあのビニールこのやつほしいわ。

言語理解が乏しいヨーヨに、どうやって説明したらいいのか、わたしには分からないヨー。

私は人とのコミュニケーションは得意な方だと自負しているが、まさか息子とのコミュニケーションにこんなに困るとは思いもしなかった。

まだまだ、うちの子はユニークな存在！みんな違って、みんないい！とか思える親じゃないよ、私は。

普通が一番と思っている、平凡な親だよ。

が、しかし。

そんな事を言っても仕方ないから、行くけど。

まぁいいや。ハードルは低く。

その前にお誕生日あるから、楽しも！

誕生日はタコ焼きパーティーします！

3歳かー！早いなー！

体操服を拒否していたヨーヨ。２週間くらい全く着てくれなかった。

が！体操服に刺繍したら着てくれた！

嬉しい！！！

ワッペンとか、刺繍とかしたら着てくれるかも？とアドバイスしてくれた担任の先生、本当にすごい。

９月が終わる

そして１０月が始まる。（当たり前）

９月にゆき氏が１歳を迎えました。

迎えたその日から高熱を出し、咳が長引き、どうやらかの有名なRSウィルスに感染したようで、忘れられない１歳の誕生日になりました。

昨日、ゆき氏の誕生日会をして、家族でお祝いしました。

ゆき氏は本当に私を癒してくれる存在です。

赤ちゃんを育てる楽しさを私に教えてくれました。

うちに生まれてきてくれて、選んでくれて、ありがとう！

とかいう親を冷ややかな目で見ていた私ですが、そう言いたくなる気持ちが少しだけ分かりました。

最近はちょっと過激な一面もありますが、今の時代少しぐらい過激でちょうどいいと思っているので、いいことにします。

でも、いつも思うのは、もし子どもが親を選んで生まれてくる〜とかいうのが本当だったら、私は絶対にうちよりも佐々木希や、菅野美穂や、里田まいの家に生まれたいと思うと思うので、本当のところは全く信じていません。

あ、ダルビッシュの家でもいいです。（再婚後の）

そんなことはどうでもよくて。

１８日からまた以前いた職場にパートで復活しました。

１年離れていたけれど、変わらず良くしてくれる職場の皆さんが素敵すぎて、

私もこんな風にいい雰囲気の一員となれるように、看護師として成長して行きたいな〜と思った次第です。

利用者さんから癒されて、頑張る活力になっていることを実感。

向いてるかは分からないけど、私は訪問看護が自分に合ってるなぁと思う。

人の暮らしの中に入っていって、看護を提供するのは、とても不便で地味だけど、奥が深くて面白いな〜と思う。

まだ分からないけど、もし転勤とかになってまた別の土地に引っ越すことになっても、訪問看護を選ぶかもしれないなー。

ゆき氏は託児所に行ってるんだけど、託児所の先生たちも、面白くて優しくて、安心してみてもらえてるのもすごくありがたい。

何より、ゆき氏も託児所生活を満喫している様子で、よかったな〜と。

いろんなことに感謝して、日々を過ごしていけたらいいなぁと思います。

最近ヨーヨはもうすぐ運動会だというのに、体操服を拒否していて、このままいくと私服での参加になってしまいそう、、、涙。

先生もよーちゃんが楽しく参加してくれることが一番なんで、体操服じゃなくってもいいですよ！って言ってはくれているが、、、。

どうなることやら。。。

いろんな人に３歳になると楽になるよと言われてきて、それを信じていたけど、

うちは当てはまらなさそう。

だっておしゃべりも相変わらず会話にならず、わけわかんないし。

こういうのは発達障害の子に特徴的な、エコラリアとか、ジャーゴンとかっていうみたい。

うちは最近それがひどくて、全然会話にならないから、残念な気持ちになる。

おしゃべりできるようになってる他のお友達と差がついてくるのは、分かっていたとはいえ、目を見て会話してる親子を見ると、いいなーーーと思ってしまう。

純粋に子供との会話は楽しそうだなと思うし、コミュニケーションに言葉というツールを手に入れる事ができてると、めちゃくちゃ育児が楽そうに見えるよ。

ヨーヨ、こんなことを思ってる母でごめんよ。

でも、今の正直な気持ち。

育児って定型発達の子だって大変だし、悩みは尽きないだろうし、結局私だってもしヨーヨが発達障害じゃなかったとしても、きっと大変だ大変だといってるだろうから、そんなもんだと思って淡々とやれることをやって、成長を見守る他ないことは分かってはいます。

単に私の気持ちの問題なんです。

あ、最近唯一会話になる会話があります。

夜寝る前に、「ヨーヨ、ママのこと好き？」と聞くと、ちょっと間をおいて「好き」と言ってくれる。（これも１００％ではないけど）

嬉しいーーーー！と言ってぎゅーーーっと抱きしめる。

という、完全な私の自己満足なやり取りです。

でも、今の私の唯一の希望の光ですので、やめられません。

さてと、１０月も元気に頑張ろう。

１０月はヨーヨが３歳になるし、弟の結婚式もあるし、イベント盛りだくさん！

初めて子連れでTOKYOへ行きます！！！

１泊２日で弾丸だけど、楽しむぞ！！！

ヨーヨの３歳の祝いの宴も盛大にやりたいな。

ゆき氏1歳の宴で、夫が鯛を買ってきたので塩焼きにして食べました。

天然のマダイ？が500円。安。ヒレが燃えてちぎると言うトラブルもありつつ、中はふっくらと肉厚で美味しかった。

ケーキはかの有名な水切りヨーグルトクリームのケーキです。

どうやらマズかったようで、めちゃくちゃ食い意地はってるゆき氏ですら、残していましたwww

シャインマスカットとブルーベリーと芋は食べてました。

子供は正直ね。

いろいろなことを投げ出したくなる夜がある

そんな気持ちを少しでも紛らわすために、

今一人でコメダに来ました。

夏休み、実家に帰ってから、２週間くらい過ごして、また戻ってきて、幼稚園が始まり、

ようやくペースが前みたいに戻ってきた。

夏休みでヨーヨは単語の数がとても増えて、おしゃべりになった。

なったけど、やっぱり今だに会話ができません。

すごく一方通行。

自分の話したいことだけ話して、こちらの質問に答えてくれたことは今までに一度もありません。

〜する？と聞いても、ウンとか、イヤとかも言わない。

これ何？とか指差してそれに答えてくれることはあるけれど、私と物とヨーヨがいないと成立しない会話。

これが私にとって、一番心配で、一番ストレスで、何より一番辛い。

単語が増えた事はすごく進歩だし、頑張って通っている幼稚園や療育のおかげだと思っていて、実際いろんな人に  すごく話せるようになったね！と言われる。

話すってどういうことなのか、という感じ方の問題なのも分かっていて、実際に夫はヨーヨと話せるよ、と言っている。

でも、私にとっての話すって言うのは、私がした質問に対して、答えてくれることであって、そこに物は要らないものだと思うんだよね。

うん、とかイヤとかも言えないのは、もはや語彙の数の問題じゃないからね。

このしんどさは、発達障害の子を育てたことがない人には分かってもらうのは難しいと思う。

別に分かってもらおうとも思わないけど。

幼稚園の帰りにどんな質問をしても、無視か全然関係ないことを言いだすか。

今日何食べた？とか、何して遊んだ？とか、帰りの車で話してくれたらどれだけ楽しいだろう、って、いつも思ってしまう。

お弁当食べた？とか、今日滑り台した？とか、そんな質問すら無視だから、やっぱり会話が成立するまでには、まだまだまだまだ時間がかかるもしくはそんな時は来ないのかもしれないとたまに思って、本当にしんどいなぁと思う。

今日はお友達が家に遊びに来てくれて、最初は楽しそうにしてたのに、途中から調子に乗って私にトミカや硬いおもちゃを投げてきたりして、台無しだった。

そのまままた手をぎゅっと握って、やめなさいと言ってもまだやってくるから、廊下に引きずって行って、グズグズ言うのを切り替えるまで待って、硬いものを当てられたら私も痛いからやめてと言った。

相手が私だから良かったものの、お友達にやったら、私はどうしていいかわからないし、もう誰とも遊べなくなると思った。

それから、みんなが帰るときに、外出できる？と思ったらしく、外出の準備をし始めて。

散歩！と言って聞かなさそうだったし、それを言い聞かせるだけの労力を持ち合わせてなくて、外に出て友達を送るついでにコンビニへ行くことにした。

でも、私と手を繋がずに道に飛び出して行ったりして、私はゆき氏を抱っこしてたから、もう一つ空いてた手で強くヨーヨの手を引っ張って、歩道側にグイッとやって、倒れ込んで 痛い〜痛いよ〜と半べそをかいてた。

じゃないと本当に車に轢かれるから。

本当に危険でやめてほしいことも、話しただけでは分かってくれない。

遊びにきてくれた同じ年の女の子に、ママとちゃんと手つないで！と注意されてたわ。

あー、情けな。

そんな中、夫は飲み会で、1人でごはん食べさせて、風呂入れて、何かもう疲れて、夫が帰って２人寝かしつけて（もちろん私が２人寝かしつけ）、コメダにきたと言うわけ。

ヨーヨの切り替えの悪さとグズグズが最近酷くて、何が地雷なのか分からないからしんどいなーと思いながら過ごしている。

できるだけ癇癪に遭遇せずに過ごしたいと思う私の気持ちが透けているかもしれないなぁと思う時がある。

昨日も幼稚園終わりに園庭で遊んでたんだけど、帰りたくなくてグズグズ言ってて困ってしまった。

帰りの車でそれについて言って聞かせたら、今日は幼稚園でご機嫌ナナメで過ごしていたらしい。

パンツも拒否して、一日中オムツだったみたい。

なんだ、その抵抗は。

切り替えは今後の課題だなぁ。

いつかわかってくれる日がくるといいなぁ。

土日はのんびりと過ごしたいな。